¿Qué hacer ante un familiar con parálisis cerebral? ¿Cómo comportarnos? ¿Actuaremos bien? ¿Sabré cómo cuidarlo?
Todas estas cuestiones y muchas más, son algunas de las preguntas que se realizan los familiares que conviven con una persona que ha sufrido una parálisis cerebral.
Adaptarse
a la parálisis cerebral es adaptarse a una nueva situación, el afectado y sus
familiares deben asumir que se encuentran ante una nueva realidad. Los
familiares experimentan unas sensaciones muy parecidas a la del duelo.
Es
habitual que, como en todo duelo se produzcan una serie de fases que deben
superar. Aunque nadie asume los cambios de la misma forma, estas etapas
se producen en casi todos los casos y debe ser superadas para llegar a estar en
condiciones de ayudar al afectado por la parálisis.
Estas etapas se dividen
en dos partes fundamentales, las primeras dos etapas: expectación y miedo, son
pasajeras y frente a ellas lo más que puede hacerse es asumir que estamos ante
una situación temporal, en el resto de etapas si puede realizarse tomarse una actitud
activa para superarlas.
Al recibir la noticia,
los progenitores suelen no tener capacidad de entender la situación por la que
pasan, desconocen de qué se trata, nada parece real, se sienten
espectadores.
Esta situación responde
a una defensa psicológica ante un peligro de dolor psíquico y confusión
intolerables. Es un escape natural y temporal, que amortigua el impacto
inmediato y ayuda a ir asimilando la realidad. Pues aún cuando haya una
comprensión de la realidad, el proceso emocional es muy lento y puede durar
días o meses.
Se trata de una
situación de negación, la idea de que se trata de un sueño del que se va a
despertar y todo volverá a ser como antes. El paso de los días elimina esta
situación, aunque es recomendable el apoyo de terceras personas. El afectado no
puede hacer mucho por superar este paso.
El
afectado no puede pensar en la realidad, está paralizado por el miedo, miedo a
toda la situación, a no poder asumirla, a cómo va a ser la vida a partir de
este momento, pese a recibir apoyo de otras personas se siente solo e incapaz,
vacío, desamparado.
Esta
situación de pánico es normal, sucede en casi todas las ocasiones y la persona
que lo padece debe ser consciente de ello, se trata de una sensación pasajera
pero complicada de manejar.
Se
caracterizar por la sensación de pérdida de control sobre el presente y el
futuro, sin posibilidad de solución. La persona que lo sufre se siente
desamparada, desolada y sin posibilidad de ser ayudado. El mejor apoyo en estos
casos es hacer comprender a la persona en esta situación que es normal que esta
etapa pasajera se sufra, y que el dolor por complicado que sea se puede
superar.
El apoyo
de amigos y familiares debe dirigirse a transmitir la sensación de que no se
está solo.
Es recomendable que las
personas cercanas busquen y suministren información sobre personas y centros de
ayuda, aunque es una etapa que hay que madurar internamente saber que existen
asociaciones, abogados, médicos, ayudas, etc. servirá de gran ayuda al
afectado.
- 3ª ETAPA: Sentimiento de Culpa.
Superado o mantenido el
estado de miedo, es habitual que los padres y familiares del afectado hagan un
análisis de sus propios actos buscando cómo culparse por la situación. Se trata
de un autocastigo que parece provenir de la idea subconsciente de que puede
corregirse la realidad si sufrimos por lo ocurrido.
Muchas veces resulta
sorprendente lo compleja que llega a ser la argumentación del familiar buscando
ser uno mismo el culpable de la situación:
- Debía
haber insistido más en que tuviese precaución en la carretera.
- Es mi
cuerpo el responsable de la situación de mi hijo.
- Tenía
que haber ido a otra clínica a dar a luz.
La sensación de pérdida
de oportunidad causada por uno mismo que distorsiona la realidad y no permite
ver cuáles han sido las causas reales (mala atención en un parto,
responsabilidad en un accidente de circulación) y poder analizarlas con
serenidad.
Esta situación puede
durar mucho tiempo y la mejor forma de superarlo es la comunicación, con
personas de nuestro entorno y sobre todo con otras personas que estén en la
misma situación que nosotros.
La visita a asociaciones
especializadas en parálisis cerebral para conocer a personas con la misma
situación es acertada en esta fase; es quizá cuando más se necesita desahogarse
con personas que viven o han vivido situaciones así no evitará el paso por esta
fase, pero ayuda a una superación mucho más rápida.
En esta fase la persona
afectada puede comenzar a asumir la nueva realidad a través de actos propios,
aunque la ayuda de terceras personas es vital, este puede ser el momento para
empezar a coger las riendas de la nueva
vida: hacer una consulta al abogado que analice las causas, acudir a pedir
información a una asociación, ayudará a eliminar esta inútil sensación de
responsabilidad. Los familiares que llevan tiempo afrontando la parálisis
cerebral pueden con su experiencia ser de gran ayuda a personas que comienzan
en esta situación y sin duda ayudarán a asumir la situación con más
celeridad.
Incluso,
por qué no decirlo, oír los argumentos absurdos que se utilizan para castigarse
por lo ocurrido sirve para darse cuenta de lo poco que sirve el sentimiento de
culpa.
Al mismo
tiempo comprender que su duelo no es único, que muchas personas al año pasan
por él (cerca de 1500 niños sufren parálisis cerebral en el nacimiento cada año
en España) permite asumir antes la situación.
El final de esta fase se
acelera en el momento en que la persona se ve capaz de expresar sentimientos y
tomar decisiones que antes era incapaz (como tomar la decisión de acudir a un
abogado o un perito para que le analicen si su caso es o no fruto de un error
médico) se trata de una fase normal que inicia la salida de la depresión y el
familiar comienza a asumir la situación.
- 4ª EATAPA: Negativa a volver a la
vida normal.
Pese a
haber contactado con otras personas, haber leído casos en los testimonios y
foros, haber consultado a abogados incluso haber iniciado un procedimiento, el
familiar suele verse sin fuerzas para continuar y asumir la nueva situación en
la que se encuentra.
Se cree
en esta fase sufrir un daño que nadie antes ha sufrido, aunque estemos rodeados
de personas que lo han superado y están dispuestas a ayudarnos, pensamos que
los demás no comprenden de la magnitud de nuestra situación. Nos negamos a dar
por finalizada nuestra primera situación de duelo, no queremos asumir la
realidad pese a haberla comprendido.
En esta
etapa es conveniente que las personas cercanas pregunten y se preocupen por la
situación, que no se cree una realidad ficticia de silencio alrededor del
afectado y familiares ya que esto ayuda al doliente a encerrarse aún más en la
sensación de no ser comprendido.
Los
amigos y familiares deben aportar sobre todo comprensión, no silencio,
preocuparse por cuáles son los planes de futuro (si conocen alguna asociación
de parálisis cerebral, qué tipo de tratamiento se va a dar, si han ido ya a un
abogado, cuántas visitas deben realizar al hospital, si se han pedido ayudas y
subvenciones, rehabilitación, logopedia…)
Al mismo tiempo los
familiares y amigos deben suplir la falta de fuerza de las personas afectadas,
procurando suministrarles información sobre todas aquellas cosas que pueden
ayudarles e insistir en que se preocupen por el futuro propio y de la persona
afectada.
5ª ETAPA: Afirmación de la
realidad.
Gradualmente
en la mayoría de los casos la situación se va asumiendo y la realidad se comprende
con mayor lógica. Llegar a esta situación depende de muchos factores, el apoyo
de amigos y familiares, personalidad de cada uno, haber tratado con
profesionales que liberen de tareas a los afectados y les permitan centrarse en
el día a día.
Llegar
hasta este punto puede llevar mucho tiempo incluso puede no alcanzarse nunca.
Insistimos en un punto muy importante, el fin de todo el proceso es llegar a
recuperar la propia vida en una situación nueva. Así, los familiares de una persona con parálisis
cerebral, una vez superadas todas las fases, deben seguir siendo ellos mismos,
el hermano debe ejercer de hermano, los padres de padres… y los amigos y
familiares más lejanos deben seguir siendo los mismos, en una nueva situación
pero en idéntico rol.
Por eso
es importante que desde la etapa más inicial, amigos y familiares ayuden y convenzan a los
afectados para que deleguen las tareas en los profesionales correspondientes,
así la inscripción en una asociación, en un colegio, rodearse de médicos y
psicólogos especialistas, consultar a un despacho de abogados –en los casos de
accidentes de circulación o negligencia médica- es algo que debe realizarse lo
antes posible, liberando así a los afectados de roles y tareas que no pueden
asumir en su recuperación.
Reconocer
la nueva situación y asumirla es la última fase del proceso y al mismo tiempo
el inicio de la nueva vida al lado de la parálisis cerebral. Prestar ayuda y
dejarse ayudar es el mejor camino para alcanzar esta meta.
Por último os daremos unos consejos prácticos mediante la siguiente imagen, que os ayudaran a tratar a una persona con parálisis cerebral. Pero el mejor consejo que os podemos dar, es que una persona con parálisis cerebral sigue siendo UNA PERSONA, por lo que hay que tratarla como tal.
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